Stowarzyszenie PARK ON z Gdańska oferuje lekcje tańca, zajęcia z ceramiki oraz wsparcie psychologiczne dla osób z Parkinsonem, aby pomóc im w codziennym radzeniu sobie z chorobą i zachęcać do regularnych ćwiczeń. Dr Urszula Wyrwińska, założycielka stowarzyszenia, wyraziła zaniepokojenie, że coraz więcej osób nie ma siły dotrzeć na zajęcia z powodu oczekiwania na włączenie do programu lekowego B.90, co prowadzi do rosnącego cierpienia.
Choroba Parkinsona, która dawniej kojarzona była głównie z osobami starszymi, coraz częściej diagnozowana jest u ludzi młodych. Jest to postępująca choroba układu nerwowego, która wymaga kompleksowego podejścia do leczenia. Oprócz terapii farmakologicznej i chirurgicznej, istotną rolę odgrywa rehabilitacja. Dla pacjentów z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona dostępne są nowoczesne terapie infuzyjne, takie jak program lekowy B.90, które mogą znacząco poprawić jakość życia i umożliwić aktywność pomimo zaawansowanej choroby.
„Pierwszego lipca 2024 roku program B.90 został rozszerzony o kolejną terapię, dedykowaną pacjentom zmagającym się z najbardziej dolegliwymi objawami choroby. Pomimo początkowego entuzjazmu, wielu z nich prędko zderzyło się z brutalną rzeczywistością” – mówi dr Urszula Wyrwińska ze Stowarzyszenia PARK ON, u której chorobę zdiagnozowano osiem lat temu.
„Jesienią 2024 roku wstrzymano przyjęcia na niektóre oddziały neurologiczne, a pomorski oddział NFZ zapowiedział, że nie dysponuje funduszami na pokrycie kosztów pobytu chorego w szpitalu” – zaznacza Urszula Wyrwińska.
„Tłumaczenie, że na daną terapię nie ma pieniędzy, jest lekceważeniem przepisów” – podkreśla.
Program lekowy B.90 został rozszerzony niemal rok temu, ale wciąż jest bardzo ograniczony dostęp do refundowanych terapii.
Doktor Wyrwińska uważa, że decyzja Funduszu jest niezgodna z prawem, ponieważ programy lekowe nie mogą być limitowane.
Usprawnienie procesu kwalifikacji pacjentów do terapii w ramach programu lekowego B.90 stanowi osobne wyzwanie. Stowarzyszenie PARK ON informuje, że kilku członków oczekuje na zakończenie procedury od ponad pół roku. Problem leży w braku specjalistów oraz zbyt niskiej częstotliwości zebrań, co stanowi „wąskie gardło” systemu.
Stowarzyszenie PARK ON, które integruje społeczność chorych na Parkinsona, zwraca się do rządu, a zwłaszcza do Ministerstwa Zdrowia, z prośbą o natychmiastowe uruchomienie finansowania programu lekowego B.90. Pacjenci oczekujący na terapię pilnie potrzebują dostępu do leczenia, które może uratować zdrowie, a nawet życie.
„Apelujemy o przestrzeganie zapisów Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych oraz respektowanie obowiązujących zapisów prawnych, gwarantujących im opiekę medyczną i rehabilitację na możliwym, zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, poziomie” – czytamy w liście otwartym.
W Polsce cierpi na chorobę Parkinsona około 90 tysięcy osób, ale tylko kilkanaście procent z nich ma dostęp do zaawansowanych terapii infuzyjnych. Według Stowarzyszenia PARK ON, w województwie pomorskim rocznie dotyczy to około 30 pacjentów.
„W skali całego systemu i budżetu NFZ zaopiekowanie się taką grupą chorych nie powinno stanowić żadnego problemu, jednak wciąż słyszymy, że Fundusz nie jest w stanie znaleźć na ten cel środków. Aktualnie już dziesięć znanych mi osób na Pomorzu czeka, pomimo posiadanej kwalifikacji, na dostęp do terapii: a ta kolejka stale się wydłuża” – alarmuje Urszula Wyrwińska.
Należy także zauważyć, że zatrzymanie refundacji leczenia przez pomorski NFZ stawia pacjentów w niepotrzebnym cierpieniu i naraża ich na poważne ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Brak odpowiedniej terapii może prowadzić do większej liczby upadków, co z kolei może skutkować groźnymi urazami, uniemożliwiającymi dalsze leczenie lub znacząco je opóźniającymi.
Stowarzyszenie PARK ON, założone przez lekarkę, stara się pomagać pacjentom z Parkinsonem na Pomorzu poprzez wsparcie, organizację zajęć ruchowo-manualnych i znalezienie pomocy. Jednakże, Urszula Wyrwińska podkreśla, że potrzebna jest kompleksowa, systemowa opieka dla osób cierpiących na tę chorobę, a działania Stowarzyszenia to tylko niewielki krok w tym kierunku.
„Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie – od jednego specjalisty do drugiego. Optymalnym rozwiązaniem byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie” – ocenia przedstawicielka Stowarzyszenia PARK ON.
Wiadomości dystrybuowane przez: pap-mediaroom.pl